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那些在小红书上抗癌的“90后”:我今天刚满30岁已抗癌14年

中国美妆网2022-11-02时尚美妆尚美妆
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  20多岁的年轻人,人生刚刚步入正轨,却被宣告身患癌症,命运一夜之间被彻底改写。

  “所有的心碎都留给城市、梦想和心爱的姑娘。”病情之下,理想、爱情与尊严,都显得十分脆弱。他们又能否继续热爱生活?

  在小红书,有这样一群特殊的年轻人,他们身患癌症,用文字记录抗癌过程,分享生活。

  “我本来是一个很丧的人。”在采访中,张留白多次提到自己的“丧”。“但看到那么多人一直跟你说你要加油,你要坚持,就觉得我是不是真的可以坚持一下。”

  2017年,27岁的张留白刚入职一家传媒业内的大平台,正准备摩拳擦掌大展身手,然而一场高烧后,他被诊断为EB病毒感染。“当时跑了很多大医院,都说没法干预。”他说。

  医生告诉他,这个病会在两年内发展成鼻咽癌或者淋巴癌。当时张留白却理解错了,以为他只有两年时间可以活。于是,心灰意冷的他辞掉北京的工作,回到河北农村老家。

  刚回到农村的日子是灰暗的,据他形容,他整日都躺在床上玩王者荣耀,如此过了一年。之后由于病情并没有进一步加重,加上“觉得不能这样无所事事下去”,就去了哥哥创办的教育机构当课外老师。

  时间进入2020年清明节前后,张留白感觉右侧脸开始变大,摸着隐约有肿块。检查显示为淋巴组织增生,医生建议进一步检查,但彼时他并未当回事。直到当年10月份,他开始一直发烧,医生建议做手术活检。最终,30岁的他确诊患上淋巴癌ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤。“预后效果差,是不好治的那种。”

  在血液科病房办理住院手续时,一名医生看了张留白的病理和检查报告说,得化疗。

  “他说起进度安排,下午先做骨穿,再往胳膊里放根这么长的管他的手指划过他整条胳膊,又从肩膀拐弯到达锁骨附近。坦白说,我吓到了。”张留白在他的知乎文章《第一次化疗究竟是什么体验?》中写道。

  对于化疗,一开始张留白的内心是抗拒的。两年前,他的父亲突然查出胃癌晚期,第一次化疗后,父亲的身体迅速垮掉,最终离世。“这给我和家人蒙上了一层巨大的心理阴影。当时缺乏医疗知识,我们时常后悔,如果没有让父亲化疗,会不会让他的生命更久一点。”张留白说。

  最终,在朋友和父母的劝说下,以及补充相关医学知识后,张留白接受了化疗。“主要是我娘一直都在坚持。”他说。

  “五分钟后,我眉头开始皱起,我娘赶紧问我怎么了、怎么了,我啊的一声,腰,腰疼得快断了,胸口压得慌,喘不上气她赶紧喊来护士,暂停了化疗。”这是张留白第一次化疗关于“疼”的经历。

  “应了那句老话,恐惧源于未知,让我们害怕的只是我们自己。”在这次化疗后,他在日记里写道。

  癌症患者往往容易发烧。张留白曾连续150天发烧,这给他带来肉体和精神的双重摧残。首先是肉体,如果不给药,头晕、头疼、四肢无力、恶心、无食欲等一系列症状就从身体一下子“爆炸”出来,“你被炸得晕乎乎,感觉非常困,非常想睡觉”。而极端情绪的出现,也让张留白意识到自己精神方面的问题。“感觉有一股怨气在胸腔里游荡,甚至有时不摔东西不足以泄恨。”

  事后,张留白总会陷入自责与内疚,然后道歉,但怨气一来,又难以自制,如此循环往复,实在熬人。此时,文字成为他情绪表达的一扇窗。

  2021年6月,张留白开始在小红书以日记形式记录“抗癌之路”。一开始,只是作为治疗攻略分享,但随着关注的人越来越多,他专门开设了一个账号更新抗癌日记。截至2022年1月5日,张留白已经历10期化疗,在小红书发布抗癌日记共计156篇。

  在写第100篇日记时,他与网友们做了一个约定:不管怎样,哪怕有时仅仅只能发一个字符,也会坚持每天发日记。“但假如,我有超过三天没有发,那就证明,我已经走了。”

  “留白!我去年12月确诊弥漫大B淋巴瘤,今年4月份做完6个疗程的化疗。现在一切都很好,希望你也能一切安好!看到你的日记觉得你很积极地对抗癌细胞,相信上天肯定会赐予你重生的机会!加油!”

  不少网友,尤其是一些同样身患癌症的年轻患者在留言中说,自己从张留白的日记获得力量。

  “网友说从我身上感受到励志,一开始我并不理解。”他说:“但当越来越多的人告诉我要加油、从我的日记得到力量,就觉得自己得争气一点。”

  张留白是一个有理想抱负、有才华的年轻人,尤其是文字和摄影方面。在发布抗癌日记之前,他的小红书账号主要发布他的摄影作品。在辞职回老家那段日子里,空闲之余,他会走进石家庄的街头巷尾,用相机记录这座城市的点滴。在他看来,生病给了他一个机会,让他重新认识石家庄。于是,他策划了“拍遍石家庄的99个计划”。确诊之后,由于住院,摄影作品发布一度停更。

  “胸怀鸿鹄志,虽病不能休。”这是张留白在日记里写下的一句话。在交流中,张留白总强调自己是一个“好面子”的男生,即使生病,也不想被投来怜悯眼光。他庆幸的是,直到现在,治疗所花的每一分钱都来自个人积蓄。“我希望有尊严地活下去。”他说。

  如今,他已恢复更新发布摄影作品。若因住院没办法出门拍摄新内容,他就整理过往素材,他还设立了自己的同名微信公众号,发布文章。“我还想拍更多石家庄的咖啡馆,和不同的人聊聊天、做做采访、写写文章。”

  “你怕死吗?我并不惧怕死亡,人们都说向死而生。就像那句名言说的世界上只有一种真正的英雄主义,那就是在你认识生活的真相之后还依然热爱生活。”他说。

  2021年12月27日,云默刚满30岁,她的抗癌之路已走过14个年头。“30岁,或许对别人来说是青春逝去,老了一岁。但对于我而言是惊喜、是快乐,是我又成功坚持了一年的旗帜。”在当天的抗癌日记里,她如此写道。

  照片里的云默,十分阳光。仔细看,她的脸微微有些不对称,这是由于肿瘤压迫导致的面瘫。而肿瘤也造成她右耳耳聋、嗓子嘶哑、发声困难。

  2007年,初中毕业后,云默检查出身患腮腺腺样囊性癌晚期。做过多次手术,目前癌细胞已经转移到肺部、肱骨、肝胆

  虽然16岁就查出癌症,但云默也是前几年才知道自己的病情。为了给她正常的少年时代,父母一直瞒着她病情,每次手术,都说是良性小结节,直到2017年腮腺肿瘤复发,父母才告诉她真相。

  “我还记得他们跟我说实话的那个晚上,四周很安静。爸妈坐在我床边跟我说病症,他们的声音带着哭腔,我都不敢看他们的脸。我先是觉得晴天霹雳,这么大一个雷,这么刁钻的一个病,居然砸在了我头上。那一刻,真的觉得父母苍老了许多,是我带给他们的压力啊!”

  现阶段的云默,身体非常虚弱,缺乏营养,免疫力也低下。“医生说,肿瘤恰恰在疯狂攫取我体内的营养,我属于消耗型,等到癌细胞把我的营养都吸取完了,我也基本上被耗尽了。”她说,由于她不适合放化疗,又无法手术,免疫治疗反应大,目前没有合适的治疗方法,仅仅是吃非针对性的靶向药,靠止痛药维持生活。

  而最近癌痛“光顾”她的频率越来越频繁,止痛药对她而言也没有那么有效了,有时只能抱着头在床上打滚,或者双手无意识地握紧捶打床板,或是在房间来回走动试图减轻痛苦。

  “癌痛每次带给我的感觉都不一样,有时候像针扎,就像被容嬷嬷追着跑似的。有时候像被敲打,像鼓一样被锤击。癌痛来袭的时候,像涨潮一样,一层一层浪扑来,一阵比一阵强烈。”她向记者这样描述。

  但小红书上的云默,总会用轻松的文字去描述。她将癌痛称为“癌痛君”,每天的身体状态比喻为“开盲盒”,状态好的时候就是“中头奖”。

  虽然在癌痛厉害的时候,会难过、绝望,但面对负面情绪,云默有自己的绝招。躺在床上时,她会一手抱肩,一手轻轻拍打身体,就像孩提时代家人哄睡那样,一边拍打一边告诉自己“没事的,没事的,都会好的,会过去的”。“自我安慰和自我鼓励对我很有用,人的意念力量很强大,就靠这股劲儿,我可以撑很久。”

  除了抗癌经历,她也喜欢分享自己的书法作品和手帐图片。“人生百味交织,放大甜的部分,就会轻松很多。”在2022年1月3日的抗癌日记,云默这样写道。

  即便身体虚弱,这位刚满30岁的姑娘仍然坚持工作。云默是一名基层社区工作者,在抗癌日记里,工作时的她精神总会振奋一些。她说:“我是个很要强的人,不想让自己看上去和正常人不一样,我也想过正常人的生活,而且我也想成为一个可以创造价值的人,成为一个对社会有用的人,所以我喜欢工作的感觉。而且我们家也不富裕,我生病这么多年,父母简直掏空了家底给我治病,我上班的收入也能减轻家里的经济压力。”

  身为独生子女的云默,家人成为她活下去的重要支撑,也是她最大的牵挂。每当看到无儿无女的老人,她总会想到自己的父母。“我是独生子女,我要对爸爸妈妈负责,虽然可能撑不到为他们养老,但为了亲人、朋友,为了关心我的人,我都不可能放弃。不是因为贪生,只是自己身上还有太多责任,这让我必须坚持下去。”

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