那些在小红书上抗癌的“90后”：我今天刚满30岁已抗癌14年

那些在小红书上抗癌的“90后”：我今天刚满30岁已抗癌14年

那些在小红书上抗癌的“90后”：我今天刚满30岁已抗癌14年,

　　这个妆美吗,尚美妆,美妆女装店在小红书，有这样一群特殊的年轻人，他们身患癌症，用文字记录抗癌过程，分享生活。

　　20多岁的年轻人，人生刚刚步入正轨，却被宣告身患癌症，命运一夜之间被彻底改写。

　　“所有的心碎都留给城市、梦想和心爱的姑娘。”病情之下，理想、爱情与尊严，都显得十分脆弱。他们又能否继续热爱生活？

　　在小红书，有这样一群特殊的年轻人，他们身患癌症，用文字记录抗癌过程，分享生活。

　　“我本来是一个很丧的人。”在采访中，张留白多次提到自己的“丧”。“但看到那么多人一直跟你说你要加油，你要坚持，就觉得我是不是真的可以坚持一下。”

　　2017年，27岁的张留白刚入职一家传媒业内的大平台，正准备摩拳擦掌大展身手，然而一场高烧后，他被诊断为EB病毒感染。“当时跑了很多大医院，都说没法干预。”他说。

　　医生告诉他，这个病会在两年内发展成鼻咽癌或者淋巴癌。当时张留白却理解错了，以为他只有两年时间可以活。于是，心灰意冷的他辞掉北京的工作，回到河北农村老家。

　　刚回到农村的日子是灰暗的，据他形容，他整日都躺在床上玩王者荣耀，如此过了一年。之后由于病情并没有进一步加重，加上“觉得不能这样无所事事下去”，就去了哥哥创办的教育机构当课外老师。

　　时间进入2020年清明节前后，张留白感觉右侧脸开始变大，摸着隐约有肿块。检查显示为淋巴组织增生，医生建议进一步检查，但彼时他并未当回事。直到当年10月份，他开始一直发烧，医生建议做手术活检。最终，30岁的他确诊患上淋巴癌ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤。“预后效果差，是不好治的那种。”

　　在血液科病房办理住院手续时，一名医生看了张留白的病理和检查报告说，得化疗。

　　“他说起进度安排，下午先做骨穿，再往胳膊里放根这么长的管他的手指划过他整条胳膊，又从肩膀拐弯到达锁骨附近。坦白说，我吓到了。”张留白在他的知乎文章《第一次化疗究竟是什么体验？》中写道。

　　对于化疗，一开始张留白的内心是抗拒的。两年前，他的父亲突然查出胃癌晚期，第一次化疗后，父亲的身体迅速垮掉，最终离世。“这给我和家人蒙上了一层巨大的心理阴影。当时缺乏医疗知识，我们时常后悔，如果没有让父亲化疗，会不会让他的生命更久一点。”张留白说。

　　最终，在朋友和父母的劝说下，以及补充相关医学知识后，张留白接受了化疗。“主要是我娘一直都在坚持。”他说。

　　“五分钟后，我眉头开始皱起，我娘赶紧问我怎么了、怎么了，我啊的一声，腰，腰疼得快断了，胸口压得慌，喘不上气她赶紧喊来护士，暂停了化疗。”这是张留白第一次化疗关于“疼”的经历。

　　“应了那句老话，恐惧源于未知，让我们害怕的只是我们自己。”在这次化疗后，他在日记里写道。

　　癌症患者往往容易发烧。张留白曾连续150天发烧，这给他带来肉体和精神的双重摧残。首先是肉体，如果不给药，头晕、头疼、四肢无力、恶心、无食欲等一系列症状就从身体一下子“爆炸”出来，“你被炸得晕乎乎，感觉非常困，非常想睡觉”。而极端情绪的出现，也让张留白意识到自己精神方面的问题。“感觉有一股怨气在胸腔里游荡，甚至有时不摔东西不足以泄恨。”

　　事后，张留白总会陷入自责与内疚，然后道歉，但怨气一来，又难以自制，如此循环往复，实在熬人。此时，文字成为他情绪表达的一扇窗。

　　2021年6月，张留白开始在小红书以日记形式记录“抗癌之路”。一开始，只是作为治疗攻略分享，但随着关注的人越来越多，他专门开设了一个账号更新抗癌日记。截至2022年1月5日，张留白已经历10期化疗，在小红书发布抗癌日记共计156篇。

　　在写第100篇日记时，他与网友们做了一个约定：不管怎样，哪怕有时仅仅只能发一个字符，也会坚持每天发日记。“但假如，我有超过三天没有发，那就证明，我已经走了。”

　　“留白！我去年12月确诊弥漫大B淋巴瘤，今年4月份做完6个疗程的化疗。现在一切都很好，希望你也能一切安好！看到你的日记觉得你很积极地对抗癌细胞，相信上天肯定会赐予你重生的机会！加油！”

　　不少网友，尤其是一些同样身患癌症的年轻患者在留言中说，自己从张留白的日记获得力量。

　　“网友说从我身上感受到励志，一开始我并不理解。”他说：“但当越来越多的人告诉我要加油、从我的日记得到力量，就觉得自己得争气一点。”

　　张留白是一个有理想抱负、有才华的年轻人，尤其是文字和摄影方面。在发布抗癌日记之前，他的小红书账号主要发布他的摄影作品。在辞职回老家那段日子里，空闲之余，他会走进石家庄的街头巷尾，用相机记录这座城市的点滴。在他看来，生病给了他一个机会，让他重新认识石家庄。于是，他策划了“拍遍石家庄的99个计划”。确诊之后，由于住院，摄影作品发布一度停更。

　　“胸怀鸿鹄志，虽病不能休。”这是张留白在日记里写下的一句话。在交流中，张留白总强调自己是一个“好面子”的男生，即使生病，也不想被投来怜悯眼光。他庆幸的是，直到现在，治疗所花的每一分钱都来自个人积蓄。“我希望有尊严地活下去。”他说。

　　如今，他已恢复更新发布摄影作品。若因住院没办法出门拍摄新内容，他就整理过往素材，他还设立了自己的同名微信公众号，发布文章。“我还想拍更多石家庄的咖啡馆，和不同的人聊聊天、做做采访、写写文章。”

　　“你怕死吗？我并不惧怕死亡，人们都说向死而生。就像那句名言说的世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在你认识生活的真相之后还依然热爱生活。”他说。

　　2021年12月27日，云默刚满30岁，她的抗癌之路已走过14个年头。“30岁，或许对别人来说是青春逝去，老了一岁。但对于我而言是惊喜、是快乐，是我又成功坚持了一年的旗帜。”在当天的抗癌日记里，她如此写道。

　　照片里的云默，十分阳光。仔细看，她的脸微微有些不对称，这是由于肿瘤压迫导致的面瘫。而肿瘤也造成她右耳耳聋、嗓子嘶哑、发声困难。

　　2007年，初中毕业后，云默检查出身患腮腺腺样囊性癌晚期。做过多次手术，目前癌细胞已经转移到肺部、肱骨、肝胆

　　虽然16岁就查出癌症，但云默也是前几年才知道自己的病情。为了给她正常的少年时代，父母一直瞒着她病情，每次手术，都说是良性小结节，直到2017年腮腺肿瘤复发，父母才告诉她真相。

　　“我还记得他们跟我说实话的那个晚上，四周很安静。爸妈坐在我床边跟我说病症，他们的声音带着哭腔，我都不敢看他们的脸。我先是觉得晴天霹雳，这么大一个雷，这么刁钻的一个病，居然砸在了我头上。那一刻，真的觉得父母苍老了许多，是我带给他们的压力啊！”

　　现阶段的云默，身体非常虚弱，缺乏营养，免疫力也低下。“医生说，肿瘤恰恰在疯狂攫取我体内的营养，我属于消耗型，等到癌细胞把我的营养都吸取完了，我也基本上被耗尽了。”她说，由于她不适合放化疗，又无法手术，免疫治疗反应大，目前没有合适的治疗方法，仅仅是吃非针对性的靶向药，靠止痛药维持生活。

　　而最近癌痛“光顾”她的频率越来越频繁，止痛药对她而言也没有那么有效了，有时只能抱着头在床上打滚，或者双手无意识地握紧捶打床板，或是在房间来回走动试图减轻痛苦。

　　“癌痛每次带给我的感觉都不一样，有时候像针扎，就像被容嬷嬷追着跑似的。有时候像被敲打，像鼓一样被锤击。癌痛来袭的时候，像涨潮一样，一层一层浪扑来，一阵比一阵强烈。”她向记者这样描述。

　　但小红书上的云默，总会用轻松的文字去描述。她将癌痛称为“癌痛君”，每天的身体状态比喻为“开盲盒”，状态好的时候就是“中头奖”。

　　虽然在癌痛厉害的时候，会难过、绝望，但面对负面情绪，云默有自己的绝招。躺在床上时，她会一手抱肩，一手轻轻拍打身体，就像孩提时代家人哄睡那样，一边拍打一边告诉自己“没事的，没事的，都会好的，会过去的”。“自我安慰和自我鼓励对我很有用，人的意念力量很强大，就靠这股劲儿，我可以撑很久。”

　　除了抗癌经历，她也喜欢分享自己的书法作品和手帐图片。“人生百味交织，放大甜的部分，就会轻松很多。”在2022年1月3日的抗癌日记，云默这样写道。

　　即便身体虚弱，这位刚满30岁的姑娘仍然坚持工作。云默是一名基层社区工作者，在抗癌日记里，工作时的她精神总会振奋一些。她说：“我是个很要强的人，不想让自己看上去和正常人不一样，我也想过正常人的生活，而且我也想成为一个可以创造价值的人，成为一个对社会有用的人，所以我喜欢工作的感觉。而且我们家也不富裕，我生病这么多年，父母简直掏空了家底给我治病，我上班的收入也能减轻家里的经济压力。”

　　身为独生子女的云默，家人成为她活下去的重要支撑，也是她最大的牵挂。每当看到无儿无女的老人，她总会想到自己的父母。“我是独生子女，我要对爸爸妈妈负责，虽然可能撑不到为他们养老，但为了亲人、朋友，为了关心我的人，我都不可能放弃。不是因为贪生，只是自己身上还有太多责任，这让我必须坚持下去。”